En 1972, l'affaire a éclaté : le Service de santé publique américain avait étudié la syphilis non traitée chez des centaines d'hommes noirs à Tuskegee, en Alabama, pendant quarante ans, même après la mise au point de la pénicilline. Cette révélation a bouleversé l'opinion publique et transformé la recherche à jamais. La bioéthique est née de cette prise de conscience. Elle examine les questions morales soulevées par la biologie, la médecine et les biotechnologies.
Ce domaine englobe un large éventail de questions. Le consentement éclairé vise à déterminer si les patients et les participants à la recherche comprennent ce à quoi ils consentent. La protection de la vie privée interroge la propriété des données génétiques et les personnes qui peuvent y accéder. L'équité s'interroge sur les bénéficiaires des nouvelles thérapies et les personnes qui en sont exclues. La modification génétique soulève la question de l'opportunité de modifier les embryons humains. Les soins palliatifs interrogent la définition de la mort et les personnes habilitées à décider de l'arrêt des traitements.
La bioéthique n'apporte pas de réponse unique. C'est un processus de raisonnement. Quatre principes fondamentaux guident une grande partie de ce domaine : l'autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice. L'autonomie respecte les choix du patient. La bienfaisance vise à promouvoir son bien-être. La non-malfaisance vise à éviter tout préjudice. La justice répartit équitablement les avantages et les inconvénients. Ces principes sont souvent conflictuels, et la résolution de ces conflits exige un jugement éclairé.
Les comités de bioéthique examinent les protocoles de recherche, conseillent les hôpitaux et contribuent à l'élaboration des politiques. Ce domaine est loin d'être abstrait. Il décide de la validité d'un essai clinique, de l'autorisation d'un médicament et du droit d'un patient à refuser un traitement. Les enjeux sont personnels.
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